Nueva unidad pediátrica de enfermedades raras, por una atención más solidaria
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. En Madrid hay varios hospitales que investigan sobre enfermedades raras, y ahora el Hospital Universitario 12 de Octubre se ha sumando al proyecto con una Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras, a la que acudirán pacientes incluso de fuera de la Comunidad de Madrid.
En la nueva Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras Hospital Universitario 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid, se proporciona a los niños afectados por estas patologías una atención integral y coordinada para cubrir sus necesidades médicas, psicológicas y sociales.
Esta unidad ofrece la posibilidad de diagnosticar antes del nacimiento este tipo de enfermedades y proporcionar consejo genético a los futuros padres sobre qué hacer ante situaciones de este tipo. Además, desde aquí se pretende promover la investigación en esta área, mejorar la formación de médicos residentes y estudiantes de Medicina y colaborar activamente con las asociaciones de pacientes.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 27 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se estima pueden afectar entre un 6 y 8 por ciento de la población, es decir, alrededor de 3 millones de personas en España y unos 20 millones en la Unión Europea.
Las enfermedades raras tienen algunas características que las diferencian del resto de patologías. Son minoritarias, graves, crónicas, en muchos casos invalidantes, de difícil diagnóstico y manejo médico muy especializado y costoso.
De ahí la importancia de poner en marcha unidades como la del Hospital Universitario 12 de Octubre, en la que podrán ser atendidos los niños afectados por estas enfermedades, muchas de ellas congénitas o que se manifiestan durante la infancia por causas de diferente índole, entre ellas malformativas.
La unidad nace con el objetivo de atender a los niños afectados independientemente de la Comunidad Autónoma en la que residan.
Las cinco unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica están en Madrid
La Comunidad de Madrid ha creado 5 Unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de carácter multidisciplinar en sendos hospitales públicos Carlos III, 12 de Octubre, Clínico, Gregorio Marañón y La Paz, que vienen funcionando desde marzo de 2006 con el objetivo de mejorar y coordinar los recursos asistenciales y socio sanitarios para estos pacientes.
La Consejería de Sanidad contó en su día para desarrollar este proyecto con las sociedades científicas, la asociación de pacientes ADELA y la fundación de investigación FUNDELA.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica está considerada como una enfermedad rara en la prevalencia según el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Con una población de 6 millones, la Comunidad de Madrid tendría entre 135-180 nuevos casos/año.
Teniendo en cuenta estas cifras, podemos decir que en la Comunidad de Madrid, con 6 millones de habitantes, los casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica actualmente vivos son unos 360.
La Red Multidisciplinar ha atendido 463 pacientes y realizado 3.438 consultas en 2008. Cabe destacar que el Hospital Carlos III es el único centro nacional que participa en un ensayo clínico internacional, europeonorteamericano, en Esclerosis Lateral Amiotrófica y tiene en marcha 5 proyectos de investigación sobre esta enfermedad. También va a participar en los dos ensayos a realizar por la mencionada Red Multidisciplinar de ELA de Madrid.
El 12 de Octubre cuenta con la única unidad nacional del Síndrome de Marfan
La Comunidad de Madrid cuenta con hospitales que atienden pacientes con distintas enfermedades raras, entre los que destaca el Hospital La Paz por ser centro de referencia para 300 de estas enfermedades. En el año 2008 se realizaron en este centro 3.000 consultas y 12.000 estudios a pacientes. Este hospital tiene en marcha 26 proyectos de investigación.
Por su parte el Hospital 12 de Octubre es referente nacional en mas de 20 enfermedades raras tanto infantiles, la mayoría, como en pacientes adultos y cuenta desde 2005 con una unidad multidisciplinar única en el territorio nacional para la atención del Síndrome de Marfan -pacientes que padecen falta de tensión en los ligamentos, lo que provoca deformaciones esqueléticas- que ha atendido desde su creación 340 pacientes.
La investigación es clave en las enfermedades raras por lo que el hospital está realizando un ensayo clínico para probar la eficacia de un fármaco en el tratamiento de esta patología.
La Comunidad de Madrid presta asistencia y realiza investigación sobre enfermedades raras en 12 de sus hospitales de referencia o tradicionales, Gregorio Marañón, La Princesa, Niño Jesús, La Paz, Carlos III, Ramón y Cajal, Puerta de Hierro, Clínico, Alcorcón, Fuenlabrada, Getafe y 12 de Octubre.
Fecha de edición del texto: 13 de marzo de 2009
